Retour sur…, Soin : La journée internationale des Maladies Rares 2026

Véritable temps fort dédié à l’information, au partage et à la sensibilisation autour des maladies rares, cette journée grand public a permis de réunir près de 150 participants autour d’un programme ludique et varié :

• Une exposition M.D.R de l’association OSE, organisée avec le soutien d’Alexion Pharmaceuticals, Inc. mettant en lumière les parcours de vie et les réalités parfois invisibles des patients
• Un village maladies rares, composé d’une vingtaine de stands partenaires : associations de patients, partenaires médico-sociaux, laboratoires pharmaceutiques, acteurs du champ des maladies rares
• Des conférences thématiques réunissant professionnels de santé, patients et acteurs engagés du territoire
• Un cocktail déjeunatoire proposé par Valeurs Culinaires, spécialiste de la restauration collective en région Centre-Val de Loire
• La projection du film Qui brille au combat de Joséphine Japy

Merci à tous les patients présents, à nos partenaires et aux professionnels mobilisés pour faire de cette journée un moment d’échange, d’écoute et d’engagement collectif.